Chlapec s nemocí motýlích křídel chodí do školy, píše jen tiskacím písmem

Teprve sedmé narozeniny oslavil nedávno Radeček Neuschl z Plesné. Za tu dobu však zakusil tolik bolesti, jako jiní možná nezažijí za celý život. Od narození totiž trpí nemocí motýlích křídel.

Jeho kůže je tak křehká, že mu sebemenší dotyk, třeba i nešetrné pohlazení, působí obrovskou bolest, puchýře a krvavá zranění.

Chlapce, který letos začal chodit do školy, sužuje jedna z nejtěžších forem nemoci, při které se bolestivé rány objevují i v ústech a trávicím ústrojí a taky na dlaních a chodidlech. Kvůli tomu mu prsty srůstají k sobě a přirůstá jazyk na patro. Hošík tak má problémy s mluvením i jemnou motorikou.

„Radeček ve škole zůstává zatím jen dvě až tři hodiny. Víc nezvládne. Ale učení mu jde, i když je někdy tvrdohlavý a nechá se přemlouvat,“ vypráví maminka Kristýna Jarošová, která se podle svých slov Radečkova nástupu do školy hodně bála. Prsty na pravé ruce má totiž chlapec srostlé a tak používá levou.

„Nevěděla jsem, jak se zařadí do kolektivu, jestli bude komunikovat s paní učitelkou a asistentkou, jak udrží pero. Ale všechno jde dobře. Budeme se učit psát levou rukou, která ještě jakž takž funguje, ale jen tiskacími písmeny. Radeček ve škole dostane polohovací stůl, židli a speciální tablet s klávesnicí. To mu výuku usnadní,“ upřesňuje Jarošová.

Ta už se naučila, jak život s nemocí syna zvládat, jak propichovat a desinfikovat puchýře, které se Radečkovi tvoří na celém těle i na sliznicích, jak chránit místa, kde kůži vůbec nemá, či jak zabránit, aby se do otevřených ran dostala infekce.

„Na začátku, když Radeček stále bolestí brečel, jsem si myslela, že to nezvládnu. Často jsem neměla chvilku, abych si třeba jen sedla. Dnes už je to lepší. Sám řekne, kde ho to bolí nebo že potřebuje převázat,“ říká Jarošová a ukazuje na Radečkovy obvázané nožky a ruce. Vysvětluje, že obvaz křehkou kůži chrání před poraněním.

Hošíkovi se občas udělá puchýř i v ústech. To je hodně bolestivé a omezuje jej to v jídle. Aby tvrdší potrava křehkou sliznici nezraňovala, vše musí dostat namixované a i s jídlem mu musí někdo pomoci. „Jakmile se v jídle objeví větší kousek, začne se dusit. Problém je i čištění zubů, musím dávat pozor, abych jej v ústech nebo na rtu nezranila,“ vysvětluje Jarošová a doplňuje, že synkovi nejvíc chutná hovězí polévka a řízek s bramborovou kaší.

S nemocí úzce souvisí snížená imunita. Pro chlapce i banální rýma představuje těžkou chorobu. Chlapec navíc kvůli zasažené sliznici špatně vstřebává železo, a tak jej jednou měsíčně dostává v nemocnici přímo do žíly. Občas také musí podstoupit transfuzi krve.

Na procházku jej rodiče vozí v kočárku. Na jedné noze má totiž Radeček zkrácené šlachy, takže kulhá a daleko nedojde. „Nejraději hraje hry na počítači. Miluje auta, letadla, vláčky a traktory. V tom je stejný jako všichni kluci,“ směje se Jarošová, která společně s partnerem Radkem Neuschlem pečuje také o desetiletou Simonku.

Přes neradostné vyhlídky do budoucna se ukazuje, že šance na zlepšení Radečkova stavu není z říše snů. Potvrdila se prognóza lékařů, že u moře se jeho nemoc zklidní. „Stačilo pár dnů a kůže na nohou byla krásná. Slaná voda ranky vyhojila. Zažívali jsme úplnou euforii. Samozřejmě to nebylo nastálo, ale jsme vděční i za tu malou chvíli, kdy si mohl hrát stejně jako ostatní děti,“ shodují se oba rodiče.

Péče o tak nemocné dítě je finančně velmi náročná. Příspěvek pojišťovny zdaleka nestačí. Nejen, že je třeba používat speciální léky, masti a obvazový materiál, ale kvůli ranám na sliznici a problémům s trávením si nemoc diktuje i zvláštní stravu. Kvůli chlapcově křehké kůži je třeba pozorně vybírat také oblečení a obuv. Stačí silnější šev na nevhodném místě a už se Radečkovi udělá puchýř nebo mu kůže sleze úplně.

Rodině v nelehké situaci pomáhají jednotlivci, město i organizátoři nejrůznějších sportovních a společenských akcí. Také část výtěžku loňské tříkrálové sbírky v Chebu byla určena na pomoc Radečkovi. Velkou podporu poskytuje rodině i bývalý zaměstnavatel Radečkova otce a mnoho dalších. „Bez jejich pomoci bychom to asi nezvládli,“ říká s pohnutím v hlase Kristýna Jarošová.

 Zdroj: iDnes.cz

Related stories

18.3.2019

Úzkostí z matematiky trpí i prvňáci, ukázala studie

I šestileté děti můžou pociťovat strach, vztek a zoufalství z matematiky. Ukázala to studie pedagogické fakulty a centra pro neurovědu ve vzdělávání univerzity v Cambridge.


9.1.2019

Dítě s duševními problémy to má těžší než dospělý, proto jezdíme pomáhat do škol, říká neurovědkyně

Duševní onemocnění potká v životě zhruba každého čtvrtého z nás. Je běžnější než například obávaná cukrovka nebo astma. Česká neziskovka Nevypusť duši se snaží, aby se na psychické zdraví lidé soustředili stejně, jako na to fyzické. Pořádá workshopy na českých středních školách, které mají studentům představit téma duševních nemocí a psychohygieny. V jejím čele stojí Marie Salomonová, která vystudovala neurovědy v Česku i ve Velké Británii. „Zatímco na britských ostrovech se k psychickým potížím přiznal třeba princ Harry, v Česku jsou psychické nemoci i zdraví stále ještě do značné míry tabu,“ říká.


21.6.2018

Hate Free píše o Amnesty


26.2.2018

Život s autismem? Není to žádná sranda, ve školce se mi smáli, teď mě respektují, říká Hájek


Tyto webové stránka používají cookies pro zlepšení uživatelského komfortu, předvyplnění údajů podporovatele. Zjistit více... Díky za upozornění...